Em trâmite na Assembleia Legislativa de Goiás (Alego), a proposição 10575/25, assinada por Dr. George Morais (PDT), quer estabelecer a obrigatoriedade do diagnóstico da atrofia muscular espinhal (AME) em recém-nascidos na rede pública de saúde em Goiás.
A proposta estabelece que o diagnóstico deverá ser realizado até o quinto dia de vida da criança, devendo ocorrer no teste do pezinho. A norma delibera que a inclusão no rol de doenças rastreadas pelo teste deve ser assegurada a todos os recém-nascidos atendidos na rede pública estadual de saúde.
Na motivação da iniciativa legislativa, Morais argumenta que, ao garantir a triagem neonatal para AME na rede pública estadual de saúde, Goiás se alinha às mais modernas práticas de medicina preventiva e assegura o direito à saúde integral da criança, conforme os princípios constitucionais e os compromissos com a dignidade da pessoa humana.
O parlamentar explica que a AME é a forma mais grave e precoce da doença genética rara que afeta os neurônios motores responsáveis pelos movimentos musculares voluntários, comprometendo a capacidade de respirar, engolir e se mover. Sem tratamento, essa condição pode levar à morte antes dos dois anos de idade.
Ele argumenta, ainda, que a terapia gênica denominada “Zolgensma”, recentemente incorporada ao Sistema Único de Saúde (SUS), representa um avanço revolucionário ao possibilitar o tratamento único e precoce para crianças com até seis meses de idade diagnosticadas com AME. A norma determina, no artigo 4º, que a referida terapia deve ser indicada, em conformidade com os protocolos estabelecidos pelo Ministério da Saúde.
A proposta define que a Secretaria de Estado da Saúde (SES) será responsável por implementar as adequações laboratoriais e logísticas necessárias à ampliação do teste, além de capacitar a equipe multiprofissional envolvida no processo de triagem neonatal. A SES também deverá realizar campanhas de conscientização sobre a importância do diagnóstico precoce da AME.
Tramitação
A iniciativa de Dr. George Morais foi apensada ao projeto nº 8174/23, também assinada pelo parlamentar e com conteúdo semelhante. Tramitando conjuntamente, o processo encontra-se na Comissão de Saúde da Alego, onde aguarda a relatoria do deputado Jamil Calife (PP).
